La Asociación Caleuche cumplió 10 años. Nació en marzo de 2004 de la mano de un grupo de padres de personas con Síndrome de Down que sintieron la necesidad de un espacio de pertenencia donde reunirse, compartir experiencias, dudas, saberes, encontrar contención, y trabajar en busca del cumplimiento de los derechos de sus hijos y, sobre todo de la plena inclusión social.
Publicada en abril de 2014
En mapuche “Caleuche” significa “gente que se transforma”. Así pretendieron representar los cambios que transita una familia con la llegada de un hijo con Síndrome de Down. El objetivo institucional es generar acciones para ayudar a la comunidad a tomar conciencia sobre esta discapacidad y evitar la discriminación. Su mayor desafío es lograr una integración efectiva y profunda con la sociedad: la calidad social se mide por el respeto igualitario que se manifiesta hacia todos sus miembros.
Durante esta década han trabajado en diferentes estrategias para provocar un cambio real en la consideración y valoración de quienes poseen alguna discapacidad cognitiva. Conocer sobre el tema y sus problemáticas es fundamental, por eso, entre otras tareas se propusieron ser un centro de difusión de información. De ahí las charlas y jornadas informativas sobre inclusión escolar, accesibilidad, derecho, sexualidad e identidad, ya que se fortalece el desarrollo del respeto hacia quienes han nacido con este Síndrome. En estos encuentros logran construir un grupo humano que los contenga y ayude a hallarse a ellos mismos con sus hijos y con la sociedad.
Los inicios
La primera actividad fue el 3 de diciembre de 2004 cuando celebraron el día de las personas con discapacidad. Fue una charla dictada por profesionales de Buenos Aires en el salón del Concejo Deliberante de Santa Rosa. Pensaron que asistirían 30 o 40 personas pero, para su sorpresa, fueron casi 400, muchos desde el interior y otros que se animaron a salir de sus hogares.
La Asociación fue creada por una valiente mujer que, cuando nació su hija con síndrome de Down, sintió la necesidad de compartir ese momento de angustia, dudas, incertidumbres e inquietudes con otros padres que vivían su misma situación, que pudieran decirle cómo debía seguir adelante con su vida y cómo iba a ser el futuro escenario. Raquel “Pampita” Romero, apenas pudo, averiguó sobre familias que tenían una situación similar y recorrió casa por casa intentando convencerlos de crear un espacio de contención y de intercambio. Algunas veces se encontró con negativas, pero finalmente su idea pudo concretarse: “fue así porque todos tenían las mismas necesidades, carencias y ansias”.
El propósito es romper con los mitos para que cada uno pueda hallar su lugar en la sociedad. Los niños con discapacidades cognitivas deben vivir en un ambiente donde haya estructuras y no caos. Necesitan ayuda, paciencia, comprensión, pero no de más, porque lo que desean es ser autónomos, siempre a su ritmo. La familia no debe cambiar su vida por ellos. Encerrarse es un error, es un camino por el cual nadie puede encontrar su plena realización o felicidad. Esta fue una de las razones para impulsar la escuela deportiva para niños y jóvenes con discapacidad intelectual, un espacio totalmente gratuito que está a cargo de profesores de educación física, donde los chicos establecen relaciones de pertenencia con sus pares, se identifican, y crean lazos de amistad tan necesarios para desarrollarse en la vida.
“Los Caleuches”, como se llaman a sí mismos, saben que no deben bajar los brazos en el reclamo por los derechos de los chicos. Es una lucha desgastante y agotadora, pero cuando se trabaja en grupo la batalla no se siente tan pesada y tiene sus frutos. Por otro lado, el hecho de ser una institución legitimada socialmente les da más peso a nivel político. Por ejemplo, cuentan -con gracia-, que a partir de un debate generado en una capacitación, todas las escuelas pasaron a ser inclusivas. Si bien era un derecho que les correspondía a los niños con discapacidad, sólo las escuelas periféricas de la ciudad de Santa Rosa los integraban.
A pesar de que el número de integrantes estables no aumentó de manera significativa en 10 años, siempre hay quienes se acercan para participar de las diversas actividades, en búsqueda de asesoramiento o recomendaciones. Una tarea constante es difundir información sobre cómo acceder a los beneficios de diferentes programas, ya que muchas veces por desconocimiento, las personas no gozan de los que les corresponden. Por otro lado, al ser un grupo numeroso, todos tienen diferentes saberes y experiencias que comparten y valoran.
Inserción laboral
La inserción laboral de los jóvenes con Síndrome de Down es un tema crítico. Si hoy en día, para cualquier persona es difícil encontrar empleo, para ellos es casi imposible aunque rige una ley que obliga a las instituciones a contratar una determinada cantidad de empleados con alguna discapacidad.
Cotidianamente se encuentran en situaciones donde no se cumplen aquellas normas por las que pelearon. El último hecho que evidencia esta realidad es la falta de accesibilidad en el transporte público de Santa Rosa. Los indigna tener que haber acudido a la justicia para revertir la situación y, de esta manera, garantizar el acceso igualitario a un servicio público a ciudadanos con discapacidad, obesidad, adultos mayores o algún otro impedimento.
Sin duda, la Asociación Caleuche es consciente de que en esta década ha incidido en la mirada de la discapacidad en Santa Rosa. En la actualidad la problemática está en la agenda pública, y están orgullosos de que su trabajo se vea reflejado, que los ciudadanos entiendan que es una cuestión de derechos, y de esta manera permitir que todos encuentren y disfruten de un lugar justo en la sociedad, donde se los contenga y valore.
La Asociación tiene una página en Facebook con información de sus actividades.
Estacionamiento
Para poder estacionar en los lugares reservados para personas con discapacidad, es necesario pegar una calcomanía en el vehículo. Desde la Asociación se encargaron de asesorar a las familias para que pudieran acceder a ella. Además, imprimieron folletos para poner en evidencia a los conductores que estacionan incorrectamente en los lugares señalizados. El cartel dice: “¡¡Felicidades, ya tienes estacionamiento!!, solo te falta la discapacidad”.