Con el fin de fortalecer el cambio de perspectiva y de actitud en quienes asisten a personas con discapacidad, el taller de la CPE “Herramientas para cuidadores desde el Modelo Social de la Discapacidad” está dirigido a cuidadores y familiares; se enfoca en reconvertir las prácticas de cuidado diario hacia estrategias que “fomenten la autonomía y la participación social”.
En los encuentros se abordan estrategias basadas en dimensiones que representan la calidad de vida. Incluye conceptos sobre inclusión social, relaciones interpersonales y emocionales, y la autodeterminación de la persona con discapacidad como sujeto de derecho autónomo, además de aspectos legales y prácticos.
Especialista con experiencia
Acompañada por un equipo de capacitadores, Daniela Viglianco es la responsable de esta iniciativa basada en el paradigma de atender la discapacidad de forma integral y holística en el entorno social. Históricamente, la temática fue abordada desde un "modelo médico" donde el cuidador debía "reparar" o "suplir" las limitaciones de la persona. “Es un modelo que genera agotamiento en el cuidador y dependencia en la persona con discapacidad”, afirma.
Viglianco es psicomotricista de formación base, doctorada en Discapacidad por la Universidad René Favaloro y titular del Centro Educativo Terapéutico “Crianza”. Junto a su equipo de kinesiólogos, psicólogos, asistentes sociales, médicos, nutricionistas y profesores de educación física, impulsa capacitaciones en el área de formación docente y la inclusión social. “Dada nuestra experiencia en capacitaciones, decidimos como equipo presentar el proyecto en la CPE, enfocado en la sociedad y en la comunidad territorial”, comentó.
La propuesta está dirigida a cuidadores, familiares, acompañantes o allegados a personas con discapacidad. “La idea es que puedan incorporar algunas estrategias para aplicarlas en la vida cotidiana”, agregó. Asisten principalmente mujeres que cuidan a personas con discapacidad de la familia, y gente que trabaja en esta temática. “Es una oportunidad de generar apoyo y fomentar redes entre las integrantes”.
El nuevo paradigma
Estas herramientas, vistas desde el modelo social, comprenden a las personas con discapacidad como sujetos de derecho que viven en un entorno familiar y social, y no se remiten solo a los cuidados básicos. “La meta es que la persona con discapacidad sea un sujeto activo dentro de la sociedad, con voz y elecciones propias. A diferencia del modelo médico, donde el rol del cuidador se vincula estrictamente al diagnóstico o patología”.
Agregó que, en la práctica, “el modelo médico y el modelo social conviven; no es que en determinada fecha cambiamos de paradigma, sino que van coexistiendo y esto se va transformando en diferentes abordajes”.
— ¿Por qué es importante dar a conocer estas estrategias?
— Lo que hay que promover es un cambio actitudinal, cambiar la perspectiva para desarrollar el tratamiento y el modo de relacionarse. Muchas veces los cuidadores están en soledad y, visto desde esta perspectiva social e integral, se aconseja formar redes de apoyo. Hay mucho cansancio, muchos trámites burocráticos y lo mejor es apoyarse en personas que pasan por la misma problemática.
— ¿Qué herramientas les aportan?
— Las herramientas tienen que ver, básicamente, con los nuevos paradigmas: saber cómo dirigirse a una persona con discapacidad en la vida cotidiana o en los cuidados diarios. El enfoque cambia cuando se entiende que trabajar con una persona con discapacidad no es solamente la rehabilitación o el cuidado médico, sino también tener en cuenta otras dimensiones de la calidad de vida, como la inclusión social, las relaciones interpersonales, emocionales, y cuán dependiente e interdependiente es la persona.
— ¿Cuáles son los ejes centrales?
— Uno clave es el derecho de autodeterminación y decisión de la persona con discapacidad; es un sujeto de derecho y tiene autonomía. La autodeterminación se maneja de forma especial, porque generalmente siempre hay un otro que decide por la persona. Sin embargo, existen formas —dependiendo del grado de discapacidad— de permitir que tomen sus propias decisiones.
A esto se suman abordajes como el de la movilidad, a cargo de un kinesiólogo y un profesor de educación física; hábitos de alimentación saludable, con la participación de nutricionistas; y cómo actuar en caso de convulsiones, a cargo de la médica de la institución.
Voces y participantes
El taller es protagonizado por un grupo heterogéneo de personas: son mamás, abuelas, hermanos y hermanas, cuidadoras particulares o acompañantes escolares, y aportan testimonios que reflejan el impacto positivo del espacio.
Julia es abuela de un chico con diagnóstico de Síndrome de Asperger, trastorno del lenguaje y retraso madurativo. Por recomendación de una psicóloga de la posta sanitaria a la que asiste, se enteró del taller y se sumó: “La verdad es que estoy encantada", comentó. Mientras su hija trabaja, ella se encarga de cuidar a su nieto. “Hace años que no estudiaba y es impresionante cómo te abre la mente. Decidí hacer este taller y formarme para poder aprender más, entender ciertas actitudes y comportamientos de él, y también para poder sentirme bien yo. Me bloqueaba ante las reacciones de mi nieto y acá pude dilucidar muchas cuestiones que uno desconoce". En su relato, Julia resaltó el valor del bienestar emocional por sobre las dificultades materiales.
Angie es mamá de una niña que concurre al centro Crianza: “Hablamos del entorno físico, material de un hogar y de una familia constituida, pero a la vez, dentro de ese espacio, hay grietas”. Describió la complejidad diaria en los hogares: "La familia se vuelca en función de un solo hijo y a veces se dejan de lado cosas de la pareja. Mantener el ánimo es complicado porque hay días buenos y días malos, y también otras cuestiones que resolver como las cuentas; pero el amor y el cariño hacia ella implica que la familia tenga que estar bien emocionalmente para que ella esté bien”
Delfina es psicóloga e integrante del equipo. Junto a Belén Rodríguez —coordinadora del centro— empezaron a pensar propuestas para distintas poblaciones. Es participante y capacitadora, y su charla se centró en la autodeterminación: “Es muy importante conocer cuáles son las barreras. La persona con discapacidad puede tener distintos niveles de dependencia o interdependencia, y las familias cumplen un papel fundamental en su proceso de autodeterminación”.
Advirtió que muchas veces no pueden expresarse a través del lenguaje, pero sí a través de lo gestual. “Existen herramientas que nos habilitan, tanto a profesionales como a las familias, a abrir el espacio para que la persona tome decisiones”. Principalmente se trabaja con apoyos a través de pictogramas, piezas visuales u otras opciones para ver cuál elige. “Es una experiencia muy linda la que estamos viviendo”, señaló Delfina.
Invitados especiales
En el dictado del taller, además del equipo del centro educativo terapéutico, participan invitados especiales vinculados a la temática. Entre ellos estuvo Iván Poggio, Director de Discapacidad de la Provincia de La Pampa, quien brindó información sobre el mecanismo de gestión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) y sus beneficios, así como las funciones del organismo que lidera y otros trámites que la población suele desconocer.
Asimismo, asistentes a "Crianza" brindan sus testimonios vivenciales y estudiantes de la asignatura de Prácticas Comunitarias de la Facultad de Ciencias Económicas y Jurídicas (UNLPam) se refirieron a la legislación vigente en materia de discapacidad. “Tratamos de aprovechar la máxima cantidad de recursos que nos puede brindar la comunidad para el dictado del taller. Estamos muy contentas en el equipo”, finalizó Viglianco.
* Silvina Llames es Licenciada en Comunicación Social