El cáncer no distingue edades ni posiciones económicas, simplemente aparece. El cáncer pediátrico y en adolescentes es más común de lo que nos parece. La buena noticia es que tiene altos índices de curación. En La Pampa no hay oncología infantil, por eso cada paciente debe viajar a Buenos Aires para asegurarse su tratamiento.
Publicada en junio de 2014
La Asociación Luci se constituyó en un espacio de contención y apoyo a los niños y sus familias para los distintos momentos del tratamiento. Además se propuso desarrollar tareas de concientización sobre esta problemática.
Como sucede con muchas organizaciones con fines solidarios, la Asociación Luci nació a partir del interés de un grupo de amigos que sintieron la necesidad de construir un espacio para las familias que tuvieran un paciente oncológico. María Celia Giovanna es la actual presidenta de la Asociación. Maricel –como todos la conocen- aclaró que el espacio lleva ese nombre porque son las siglas de “Lucha contra el Cáncer Infantil”. Se corresponde además, con el nombre de su hija Luciana, quien hace algunos años batalló contra un linfoma de Hodgkin.
Predispuestos a conversar y contar sus experiencias, se apoyan en varias herramientas de comunicación como las redes sociales o los medios y periodistas que abren sus espacios a la problemática. “El camino que debe atravesar el niño o niña para acceder a la curación no es nada sencillo”, dice Maricel. “Por eso, actualmente una de nuestras principales funciones es ser un nexo, brindar asesoramiento y contención a las familias que se encuentren en dificultades económicas, emocionales y padezcan el desarraigo”.
Una de las conexiones más importantes que tiene “Luci” es con la Fundación Flexer, una institución con más de 20 años de experiencia y cuyo objetivo central es brindar contención psicológica tanto a los padres como a los pacientes. Otro elemento fuerte es la organización de talleres recreativos y el apoyo para que las familias puedan acceder a medicamentos difíciles de encontrar. “Nosotros queremos que sepan que cuando vayan a Buenos Aires no están solos”, asegura Maricel.
Para que la sociedad se involucre en esta problemática es necesario difundir y generar conciencia. Todos acuerdan que si las familias y los pacientes están informadas, pueden sobrellevar mejor la situación, traumática de por sí, por eso desde la Asociación organizan todas las actividades posibles para hacer conocer el tema y llamar la atención ciudadana. Un planteo importante es la reinserción de los chicos y de sus familias en el medio habitual, algo que requiere de tiempo y apoyo, y en el cual también trabajan. “No es importante sólo que se cure sino que también todos puedan continuar con su vida normalmente” es un poco la consigna.
Cada mes de febrero se celebra la Semana de Lucha contra el Cáncer Infantil. Esos días representan una oportunidad para la difusión. En Santa Rosa la Asociación eligió esta fecha para presentarse en sociedad. Organizaron un recital frente a la Municipalidad capitalina, donde participaron bandas y artistas locales, todos movilizados por la problemática. Aprovecharon la numerosa asistencia para comenzar a incorporar personas que colaboren con una inscripción y una cuota mensual, que permitan llevar adelante todas las actividades de concientización y educación que tienen planeadas para este año.
Casos
Una mamá, que debió llevar adelante el tratamiento oncológico de su hija de apenas tres añitos, contó su experiencia de lucha y persistencia por la vida. Relató que “nuestro caso se desencadenó en 2011 a partir de una consulta al médico por una fiebre persistente. Como la temperatura no bajaba, se le realizó un diagnóstico presuntivo y se le descubrió un tumor en la cabeza, y entonces mi hija pasó a formar parte de la lista de chicos oncológicos”.
“Tuvimos que salir de inmediato para Buenos Aires en ambulancia. Es en estas situaciones donde la familia necesita más apoyo, porque yo estaba dejando a mi otra hija de 6 años en Santa Rosa y no sabía cuándo íbamos a volver. Yo me preguntaba cómo se sigue con la vida, cómo hago para seguir adelante”. Su respuesta, hoy, después de semejante experiencia asegura que “se puede seguir adelante: es difícil pero se puede, y la contención familiar es uno de los aspectos más necesarios para que todo salga bien”.
Planes
La Asociación tiene planes propios que dependen de otras decisiones como, por ejemplo, la incorporación de una sala de cuidados paliativos en el área de neonatología en el Nuevo Hospital de Alta Complejidad. Saben que para lograrlo hace falta mucho esfuerzo y trabajo en conjunto, pero la propuesta es concreta.
Como en muchas enfermedades, el diagnóstico temprano es una de las herramientas clave. Detectar a tiempo los síntomas, como fiebre, tos persistente, picazón o hinchazón en algunas partes del cuerpo, puede ser de gran ayuda. Para eso consideran que necesario el dictado de capacitaciones en oncología infantil al personal de salud pública.
Datos del INC
El Instituto Nacional del Cáncer de la Argentina (INC) es un ente dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, creado en septiembre de 2010. Es el encargado del desarrollo e implementación de políticas de salud, así como de la coordinación de acciones integradas para la prevención y control del cáncer. El INC coordina acciones de promoción y prevención, detección temprana, tratamiento y rehabilitación, así como también la investigación del cáncer en Argentina y la formación de recursos humanos.
El cáncer en pediatría es curable gracias al diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente, la posibilidad de sobrevida puede llegar hasta más del 80 por ciento. Según datos del INC, entre 2000 y 2009, hubo un total de 12.776 casos que se distribuyeron de acuerdo a las siguientes patologías: el 36,8 por ciento de leucemia, el 18,8 por tumores del sistema nervioso central, el 12,7 por linfomas y tumores reticuloendoteliales, el 6,1 por tumores de partes blandas, el 5,7 por neuroblastomas y otras tumores del sistema nervioso periférico, el 4,8 por tumores renales, el 4,7 por tumores óseos, el 3,5 por retinoblastoma, el 3,3 por tumores de células germinales, el 1,6 por carcinomas y otros tumores epiteliales, el 1,4 por tumores hepáticos y el 0,7 por tumores varios e inespecíficos. La distribución por sexo en los niños con cáncer muestra una ligera predominancia para el sexo masculino.
*Emilia Di Liscia es periodista