Toda persona puede progresar si se le ofrece el apoyo adecuado y las herramientas para lograr una mejor calidad de vida. Este artículo es una reflexión sobre la respuesta terapéutica-educativa en niños y niñas con trastornos del desarrollo y con necesidades de apoyo generalizado.
Publicada en febrero de 2003
Este es el caso de Julián, un niño que no puede esperar que quienes nos dedicamos a la discapacidad reflexionemos, discutamos y hablemos de lo que habría que hacer con niños y niñas que como él necesitan de un apoyo generalizado en todas o casi todas las áreas del desarrollo (comunicación, habilidades sociales, cuidado propio, contenidos escolares, vida en el hogar, uso de la comunidad). Julián necesita que actuemos, que lo apoyemos real y eficientemente, que seamos guías y ayudas para su desarrollo.
Un par de cuestiones básicas sirven para encauzar la tarea de proporcionar a esos niños una respuesta terapéutica y educativa adecuada. La primera: Julián tiene derecho a una educación plena como persona en sociedad, más allá de sus condiciones personales, del mayor o menor nivel de competencias que presente. La segunda: Julián, y por extensión cualquier persona, es y será siempre capaz de avanzar en sus capacidades si se le proporcionan los apoyos adecuados.
Ideas fundamentales
Existen algunas ideas fundamentales que van a sustentar nuestra actuación para este grupo de niños y que suponen nuestra meta:
Un tratamiento desde la perspectiva del "principio de normalización revisado". El concepto de normalización pretende que las personas con retraso lleguen a ser y lleguen a hacer casi como los demás y accedan a las condiciones de vida normales.
Esta filosofía de acceso y de llegar a ser y hacer puede enriquecerse con una filosofía del compartir. No se trata solamente de "parecer" normal, sino se trata, además, de aceptar "ser como se es" en compañía de otras personas. Compartir implica respetar y valorar a la persona tal como es. Compartir lo acción terapéutica y educativa con Julián es crearle entornos que se ajusten a sus demandas, a sus necesidades.
Un tratamiento como proceso de “autodirección y autodesarrollo”. ¡Tiene Julián tantas cosas que decirnos...! Debemos crear oportunidades para que nuestros niños tomen la iniciativa y nos brinden indicadores y caminos para nuestra intervención. No se trata de avanzar desde lo que queramos que "llegue a ser" Julián sino de avanzar a partir de lo que es, e ir ayudándolo a construir su propio desarrollo. El niño no es un mero espectador, es un actor de su propia vida.
Acerca de qué enseñar. En ocasiones, para superar sus dificultades comunicativas, utilizamos métodos alternativos al lenguaje oral ya sea a través de dibujos, signos, objetos, fotos. Estos instrumentos permiten al niño mostrarnos sus necesidades. Otros leen y escriben, pero no utilizan sus contenidos. Pero principalmente, se trata de que mejore su “conducta adaptativa” y por lo tanto su calidad de vida. No sólo se deben trabajar las áreas que están encaminados a mejorar su independencia general sino también los problemas de conducta (falta de atención, agresiones, retraimientos, etc.). Esto último va a ser, en definitiva, lo que permita que se pueda intervenir en su desarrollo general. La conducta alterada imposibilita al niño a explorar y descubrir nuevos mundos.
Trabajo en equipo. Cuántas veces niños como Julián pasan de especialista en especialista, de profesional en profesional, sin el menor nexo de unión entre sus actividades específicas provocando una vivencia de indefensión en el niño y de cansancio en sus padres. El trabajo coordinado de los profesionales, con objetivos de trabajo unificados, resulta fundamental para el éxito de cualquier programa.
Participación de las familias. La participación de las familias en el tratamiento de sus hijos constituye otro punto fundamental. Son múltiples las razones que apoyan esta información, pero fundamentalmente que los padres son sus terapeutas-educadores durante la mayor porte del día y a lo largo de muchos años de su vida. Esto les hace tener muchas oportunidades para enseñar numerosas habilidades a sus hijos, y en entornos naturales. Las personas con trastornos del desarrollo precisan de nuestra ayuda y necesitan apoyos, acompañamiento, de diferente intensidad según cada caso.
Todo lo expuesto, constituye algunos de los pilares básicos de la atención de los niños con trastornos del desarrollo. Sobre esos pilares se debe apoyar la organización y el trabajo cotidiano en búsqueda de una mejor calidad de vida para ellos.
* Daniela Viglianco es psicomotricista y responsable del Centro CRIANZA.
Referencias Bibliográficas:
American Association on Mental Retardation (1997) Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo.
American Psychiatric Association (1995) DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson.
RIVIÈRE, Ángel y MARTOS, Juan (Comp.) (1997) El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas.
ATTWOOD, T. Síndrome de Asperger- Una Guía para Padres y Profesionales.